Vorwort

Was mir damals aufgefallen ist, als ich die Diagnose bekommen habe, und was auch die Schwierigkeit war, als ich dann schnell merkte, dass mein Krankheitsbild nicht so typisch ist und ich nirgends wirklich dazu passe. Man hat nicht so gekannt, wovon ich spreche. Überall war ich immer ein Sonderling. Ich wünsche mir so ein bisschen, dass es Leute gibt, die ihre Diagnose bekommen. Ja, ich denke, es ist eine Diagnose, die einen zum ersten Mal leer schlucken lässt und den Boden unter den Füssen weggezogen wird. Aber ich erhoffe mir, dass es trotzdem irgendwie eine Möglichkeit gibt, dass solche Leute aufgefangen werden und dass diese Leute merken: ich bin nicht allein, die die Krankheit hat. Und es gibt viele, coole Leute, die die Krankheit auch haben und die enorm kämpferisch sind und enorm viel Power haben und so viel ermöglichen. Mein Name ist Frederik, ich bin der Autor und meine Geschichte ist die dritte Geschichte in diesem Buch. Der Wunsch, den Mira gesagt hat, war auch meine Motivation, um dieses Buch zu machen. Ich wollte aufzeigen, dass hinter der Diagnose Menschen stehen. Jede Geschichte hat eine Doppelseite. Profilbilder sind auf der linken Seite und sind vollständig farbig. Auf der rechten Seite hat es vier kleinere Schwarz-Weiss-Bilder, die Lebensgeschichten darstellen. Pro Bild ist jeweils ein zentrales Detail farbig. Es gibt zwei Ausnahmen. Nämlich das Bild 4 von Cedric. Dort ist ein Tattoo in schwarz-weiss zu sehen, weil das Original auch komplett schwarz-weiss ist. Genau das gleiche gilt für das Bild von Nils, das zweite Bild ist völlig schwarz-weiss, weil es eine Röntgenaufnahme darstellt, die original schwarz-weiss ist. In jedem Kapitel im physischen Buch hat es einen QR-Code und einen Link. Wenn ihr den QR-Code scannt oder den Link in euren Browser eingebt, kommt ihr auf eine Seite, wo ihr Bildbeschreibungen anschauen, das Audio hören, Transkriptionen auf Hochdeutsch lesen – falls die Audiodateien nicht ganz verstanden werden, kann das sehr hilfreich sein. Der Text ist auch in leichte Sprache abgebildet und teilweise ist eine Gebärdensprachübersetzung vorhanden – vor allem mit Profilbildern. Für mich ist es ein zentrales Anliegen, die autobiografische Bilddokumentation für möglichst viele Menschen zugänglich zu machen. Bei Problemen nehme ich sehr gerne Rückmeldungen entgegen. Bei jedem Kapitel im physischen Buch, genauso wie der Online-Ausgabe von diesem Buch, findet ihr eine E-Mail-Adresse der jeweiligen Person. Ihr dürft die Person per E-Mail anschreiben und Fragen stellen. In dem Kapitel sind vor allem die zentralen Themen angesprochen und wenn ihr mehr wissen wollt, könnt ihr Fragen stellen. Inhaltlich unterscheidet sich das Druckbuch und die Online-Version vom Buch nicht. Das heisst, wir sind nicht angewiesen auf das deutsche Buch. Viel Freude beim Blättern, beim Klicken und beim Entdecken des Buches. Danke fürs Zuhören.