Geschichte 1 von 5
Cedric
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Hallo, ich bin Cedric Gugerli. Ich bin 32 Jahre alt und bin mit 16, oder 17 Jahren diagnostizierter Friedreich-Ataxieler. Ich habe einen Score von 900 Repeats. Das heisst, ich bin genau so in der Mitte - Es gibt schlimmere Fälle, aber auch weniger schlimme. Ich werde diesen Sommer jetzt endlich mal mit dem EFZ [Lehre] anfangen. Ich mache das EFZ als Kaufmann. Und angle [fische] nebenbei sehr gerne. Ich werde nach meiner Ausbildung eigentlich alles offen lassen. Vielleicht gehe ich weiter in die Schule, mache vielleicht die BMS [Berufsmaturitätsschule], und nachher gehe ich studieren, je nachdem, ob es mir gefällt. Oder nach dem EFZ höre ich auf und fange auch an ein bisschen zu arbeiten und hole mir einen Assistenzhund, das bin ich momentan schon am Abklären. Das geht ungefähr zwei Jahre lang, bis der Hund ausgebildet ist und ihn bekomme.
Text in Leichter Sprache
Hallo, ich heisse Cedric Gugerli.
Ich bin 32 Jahre alt.
Ich habe Friedreich-Ataxie.
Das ist eine Krankheit.
Man bekommt die Krankheit oft schon als junger Mensch.
Ein Arzt hat die Krankheit bei mir festgestellt.
Da war ich etwa 16 oder 17 Jahre alt.
Manchen Menschen mit Friedreich-Ataxie geht es schlechter.
Anderen Menschen geht es besser.
In meiner Freizeit gehe ich gerne Fischen.
Ich mache bald eine Ausbildung als Kaufmann.
Ein Kaufmann arbeitet zum Beispiel im Büro.
Ein Kaufmann macht Arbeiten am Computer oder am Telefon.
Die Ausbildung heisst EFZ.
EFZ ist ein Abschluss in der Schweiz.
EFZ bedeutet: Eidgenössisches Fähigkeits-Zeugnis.
Das ist ein Zeugnis.
Mit dem Zeugnis kann ich später als Kaufmann arbeiten.
Ich weiss noch nicht genau, was ich nach meiner Ausbildung mache.
Ich lasse mir alle Möglichkeiten offen.
Vielleicht gehe ich nach der Ausbildung weiter zur Schule.
Zum Beispiel in die BMS.
BMS heisst Berufs-Maturitäts-Schule.
Mit der BMS kann ich später an einer Hochschule studieren.
Vielleicht gehe ich arbeiten.
Dann will ich einen Assistenz-Hund.
Ein Assistenz-Hund hilft Menschen mit Behinderung im Alltag.
Ich informiere mich jetzt schon über Assistenz-Hunde.
Es dauert ungefähr 2 Jahre,
bis ein Assistenzhund gelernt hat, wie er helfen kann.
Nach 2 Jahren kann ich den Hund bekommen.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Also auf dem Foto bin ich ungefähr sieben Jahre alt. Ich bin auf dem allerersten Motorbötchen auf dem Bodensee. Von meinem Stiefvater ist das Bötchen. Und er hat mir da gerade beigebracht, um das erste Mal allein zu fischen. Das war eigentlich der Ursprung von diesem Hobby. Und ich bin schon mit jungen Jahren sehr oft Bötchen gefahren und habe die Zeit auf dem Wasser genossen.
Text in Leichter Sprache
Auf dem Bild bin ich etwa 7 Jahre alt.
Ich sitze auf einem kleinen Motor-Boot.
Das Boot ist auf dem Bodensee.
Es gehört meinem Stiefvater.
Mein Stiefvater bringt mir das Fischen bei.
Ich lerne an diesem Tag, wie ich selbst fischen kann.
So habe ich mein Hobby gefunden.
Schon als Kind bin ich oft mit dem Boot gefahren.
Ich fand es immer sehr schön auf dem Wasser.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Also auf dem Bild Nummer 2 sehe ich meine Familie, vaterseits und meine Mutter. Wir haben da glaube ich Ostern oder so gefeiert. Oder nein, den Geburtstag von meiner Oma. Zu den beiden Hobbys auf dem Foto möchte ich nur sagen, beim Fussballspielen war ich halt sehr sportlich, ehrgeizig gewesen. Und darum hat man sehr lange nicht erkannt, dass ich die Krankheit habe, weil wenn es nicht gegangen ist, habe ich stundenlang allein geübt oder bin gejoggt, um da auszugleichen. Und beim Segeln ist es halt so, da sind die Punkte, die für mich nicht so gleich sind, ziemlich weggefallen, weil man nicht so Ausdauer brauchte, sondern eher Intelligenz. Man musste überlegen, welchen Kurs man fährt, wie möglichst schnell. Und man sitzt halt die ganze Zeit da bin ich wirklich gar nicht aufgefallen. Ich habe aber aufgehört, weil mein alter Verein wollte, dass ich in einer tieferen Klasse bleibe und mich nicht zu den grösseren Booten liess, damit ich mit den kleinen Bötchen weiterhin Pokale gewinne.
Text in Leichter Sprache
Auf dem 2. Bild ist meine Familie.
Der Familien-Teil von meinem Vater.
Meine Mutter ist auch da.
Wir feiern auf dem Bild.
Es war der Geburtstag von meiner Oma.
Mein erstes Hobby ist Fussball spielen.
Beim Fussball war ich sehr sportlich.
Ich war ehrgeizig.
Ehrgeizig heisst: Ich wollte immer besser werden.
Darum hat man meine Krankheit lange nicht erkannt.
Wenn ich beim Spielen Probleme hatte,
habe ich sehr viel allein geübt.
Ich bin stundenlang gelaufen oder gerannt.
So hatte ich weniger Schwierigkeiten beim Fussball.
Mein zweites Hobby ist Segeln.
Segeln heisst: auf einem Boot mit einem Segel fahren.
Beim Segeln braucht man nicht viel Ausdauer.
Beim Segeln muss man klug sein.
Man muss überlegen: Welcher Weg ist am schnellsten?
Man sitzt die ganze Zeit auf dem Boot.
Darum merkt man beim Segeln die Krankheit nicht.
Ich bin beim Segeln nicht aufgefallen.
Ich habe aber mit dem Segeln aufgehört.
Mein alter Verein wollte, dass ich in einer niedrigeren Klasse bleibe.
Ich durfte nicht mit den grossen Booten fahren.
Der Verein wollte,
dass ich mit kleinen Booten weiter Pokale gewinne.
Darum habe ich aufgehört zu segeln.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Zur Bilderklärung, im ersten Aufenthalt in Thailand vor 3 Jahren haben wir sehr oft an Pay-Lakes gefischt. Das sind spezielle Seen, wo du halt Eintritt zahlst, um einen Tag oder länger zu fischen. Und dort ist auch der Redtail Catfish, der vorne im Korb vom Zuggerät liegt, gefangen worden. Das ist ein sehr beliebter Fisch bei Sportfischern und es gibt ihn eigentlich nur im Amazonas. Aber in den Pay-Lakes werden alle Fische von der ganzen Welt herum eingesetzt, alle die im Warmen überleben, sind dort drin. Und im letzten Thailandaufenthalt und war auf einem Baseboat, so wie ich auf dem Bild sitze, und habe auf Giant-Snakehead und Jungle-Perch gefischt. Ich habe momentan auch selber ein Bötchen. Es viel kleiner als das Baseboat, nämlich auch so ein 4,50 Meter langes Motorbötchen, das wir aber ähnlich aufgebaut haben wie das Baseboat mit der Plattform vorne, wo ich mich gut drehen kann, und ein Kollege fährt es. Ich gehe aber auch oft auf Ruderbötchen fischen, je nachdem welcher See und welches Gewässer. Wie ich auf das Boot gehe, ist es immer sehr individuell, wie es das Boot zulässt. Aber grundsätzlich ist es meistens so, dass man an einem Steg seitwärts anliegt. Und dann kippt mich der Kollege und dann fahre ich mit dem Rollstuhl rein. Natürlich auch mit Hilfe vom Kollegen, mit ein bisschen halten. Und dann hat er auch Platz. Und wenn das nicht geht, dann werde ich halt schnell rein gehoben.
Text in Leichter Sprache
Vor 3 Jahren war ich das erste Mal in Thailand.
Ich war dort oft an Pay-Lakes zum Fischen.
Ein Pay-Lake ist ein besonderer See.
Man muss Eintritt bezahlen, um dort zu fischen.
Man kann dort einen Tag oder länger fischen.
Am Pay-Lake habe ich einen Redtail Catfish gefangen.
Das ist ein Fisch mit einer roten Schwanz-Flosse.
Der Fisch liegt vorne im Korb vom Zug-Gerät.
Ein Zug-Gerät ist ein zusätzlicher elektrischer Antrieb am Rollstuhl.
Der Redtail Catfish ist bei Sport-Fischern sehr beliebt.
Normalerweise lebt dieser Fisch nur im Amazonas.
Der Amazonas ist ein Fluss in Süd-Amerika.
Aber im Pay-Lake gibt es Fische aus der ganzen Welt.
Bei meinem letzten Urlaub in Thailand war ich auf einem Bass-Boot.
Ein Bass-Boot ist ein besonderes Boot für Fischer.
Auf dem dritten Bild sitze ich in diesem Boot.
Ich habe dort 2 Fische gefangen:
Der eine heisst Giant-Snakehead.
Auf Deutsch heisst das: Riesiger Schlangen-Kopf.
Der andere heisst Jungle-Perch.
Auf Deutsch heisst das: Dschungel-Barsch.
Ich habe jetzt auch ein eigenes Boot.
Mein Boot ist kleiner als das Bass-Boot.
Mein Boot ist 4 Meter 50 lang.
Das Boot ist ein Motor-Boot.
Wir haben das Boot so gebaut, wie das Bass-Boot.
Vorne gibt es eine Plattform.
Ich kann mich dort gut drehen.
Ein Freund fährt das Boot für mich.
Manchmal fische ich auch mit einem Ruder-Boot.
Das kommt darauf an, an welchem See ich bin.
Wie komme ich auf das Boot?
Das ist immer ein bisschen anders.
Es kommt darauf an, wie das Boot gebaut ist.
Meistens kommt mein Freund mit dem Boot an einen Steg.
Dann hilft mir mein Freund.
Er kippt mich vorsichtig mit dem Rollstuhl ins Boot.
Er hält mich dabei fest.
Manchmal hebt mich mein Freund auch einfach ins Boot.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Also zum Bild Nummer 4 ist jetzt halt eine sehr tiefgreifende Bedeutung, weil vom Bild selber sieht man nicht das, was ich eigentlich damit meine. Nämlich «keine Reue» ist eher das, man hat natürlich viele Fehler gemacht in seinem Leben, sagen wir zum Beispiel Hilfe angenommen, wo im Endeffekt eher kontraproduktiv gewesen ist, weil desto weniger Hilfe man bekommt, desto mehr müsste man selber machen. Und das haltet man natürlich fit. Ich komme jetzt aus einer dreijährigen Beziehung und dadurch, dass meine Ex-Freundin mir sehr viel geholfen hat, ist es für mich dann sehr anstrengend gewesen, alle Sachen, die sie übernommen hat, auch nachher selber wieder umzusetzen. Es ist zum guten Glück jetzt eigentlich gegangen, aber ja, ich bereue natürlich auch nicht, dass ich die Hilfe angenommen habe, aber es war trotzdem halt sehr kompliziert wieder ins Leben finden, ohne die Hilfe.
Text in Leichter Sprache
Das vierte Bild hat eine sehr tiefe Bedeutung.
Die Bedeutung sieht man nicht direkt auf dem Bild.
Auf dem Bild sieht man mein Tattoo.
Es ist ein Schriftzug: «No regrets».
Das ist Englisch und heisst: «Ich bereue nichts».
Im Leben macht man viele Fehler.
Zum Beispiel nimmt man manchmal Hilfe von anderen Menschen an.
Diese Hilfe ist nicht immer gut.
Manchmal ist es besser, wenn man weniger Hilfe bekommt.
Dann muss man mehr alleine machen.
Das macht einen stark und fit.
Ich war 3 Jahre in einer Beziehung.
Meine Ex-Freundin hat mir oft geholfen.
Sie hat viele Dinge für mich erledigt.
Nach der Trennung musste ich alles alleine machen.
Das war für mich sehr anstrengend.
Aber ich habe es geschafft.
Ich bereue nicht, dass ich Hilfe angenommen habe.
Aber es war schwer, ohne die Hilfe wieder alleine klarzukommen.
Es war kompliziert, mein Leben ohne Hilfe zu führen.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Bei Fragen kannst du Cedric unter cedric(at)ataktisch.ch ein E-Mail schreiben.
